20,000 പേരിൽ ഒരാൾക്ക് മാത്രം വരുന്ന ഓസ്റ്റിയോജെനസിസ്‌ ഇംപെര്‍ഫെക്ട അഥവാ ബ്രിട്ടില്‍ ബോൺ ഡിസീസ് എന്ന ജനിതകരോഗം ഉള്ള കുട്ടികളുടെ ജീവിതം ഒരു ചില്ലുപാത്രം പോലെയാണ്. വളരെ ശ്രദ്ധയോടെ മാത്രം പരിചരിക്കേണ്ട പ്രത്യേക അവസ്ഥ. ജീവിക്കുന്ന കാലയളവിൽ 400 ഓളം തവണ എല്ലുകൾ നുറുങ്ങും. ഒരു തവണ പ്ലാസ്റ്റർ ഇടുന്നതിൽ നിന്നും അടുത്ത പ്ലാസ്റ്റർ കാലഘട്ടത്തിലേക്കുള്ള ദൂരമാണ് ഓരോ ബ്രിട്ടില്‍ ബോൺ രോഗബാധിതരുടെയും ജീവിതം.
തിരുവനന്തപുരം: ശരീരത്തിൽ ഒന്ന് അമർത്തി പിടിച്ചാൽ പോലും എല്ലുകൾ നുറുങ്ങും, ചെറുതായി ഒന്ന് കാല്‍വഴുതി വീണാല്‍ നിമിഷങ്ങൾ കൊണ്ട് അസ്ഥികൾ ഒടിയും, തുളച്ചു കയറുന്ന വേദന... 20,000 പേരിൽ ഒരാൾക്ക് മാത്രം വരുന്ന ഓസ്റ്റിയോജെനസിസ്‌ ഇംപെര്‍ഫെക്ട അഥവാ ബ്രിട്ടില്‍ ബോൺ ഡിസീസ് എന്ന ജനിതകരോഗം ഉള്ള കുട്ടികളുടെ ജീവിതം ഒരു ചില്ലുപാത്രം പോലെയാണ്. വളരെ ശ്രദ്ധയോടെ മാത്രം പരിചരിക്കേണ്ട പ്രത്യേക അവസ്ഥ. ജീവിക്കുന്ന കാലയളവിൽ 400 ഓളം തവണ എല്ലുകൾ നുറുങ്ങും. ഒരു തവണ പ്ലാസ്റ്റർ ഇടുന്നതിൽ നിന്നും അടുത്ത പ്ലാസ്റ്റർ കാലഘട്ടത്തിലേക്കുള്ള ദൂരമാണ് ഓരോ ബ്രിട്ടില്‍ ബോൺ രോഗബാധിതരുടെയും ജീവിതം.
ആയുസ്സ് കുറവായ ഈ ജീവിതത്തിനിടയിലും സാധാരണ കുട്ടികളോട് കിടപിടിക്കുന്ന അല്ലെങ്കിൽ അതിലും മികച്ച നിരവധി കഴിവുകൾ തങ്ങൾക്കുണ്ടെന്ന് ഇതിനോടകം തന്നെ പല മേഖലകളിലായി ഇവർ തെളിയിച്ചിട്ടുണ്ട്. കൃത്യമായ പരിശീലനത്തിനൊപ്പം സ്നേഹവും പരിചരണവും പ്രതീക്ഷയും എല്ലാം മരുന്നിനേക്കാൾ ഫലപ്രദമാണ് ഇത്തരക്കാര്‍ക്ക്. ഇന്ത്യയിൽ തന്നെ ബ്രിട്ടില്‍ ബോൺ രോഗബാധിതരുടെ പുനരധിവാസത്തിനായി പ്രവർത്തിക്കുന്ന ഏറ്റവും മികച്ച സ്ഥാപനമാണ് തിരുവനന്തപുരത്തെ 'അമൃതവർഷിണി'.
undefined
കാർമേഘങ്ങളെ പെയ്യിക്കാൻ കഴിവുള്ള രാഗമാണ് അമൃതവർഷിണി. ഇവിടെ കാർമേഘങ്ങൾ നിറഞ്ഞ ജീവിതങ്ങളിൽ പ്രതീക്ഷയുടെയും സ്നേഹത്തിന്റെയും മഴ പെയ്യിക്കുകയാണ് 'അമൃതവർഷിണി' എന്ന സന്നദ്ധസംഘടനയിലൂടെ ലതാ നായർ, ആ സ്നേഹമഴയിൽ നനയുന്നത് നൂറിലധികം കുട്ടികളും.
രണ്ടു പതിറ്റാണ്ടായി തിരുവനന്തപുരം പട്ടം മരപ്പാലത്ത് പ്രവർത്തിക്കുന്ന 'അമൃതവർഷിണി' എന്ന സംഘടനയുടെ സ്ഥാപകയും പ്രസിഡന്റുമാണ് ലത നായർ. തിരുവനന്തപുരം കവടിയാർ സ്വദേശിനിയാണ്. സർക്കാർ സർവീസിൽ നിന്ന് വിരമിച്ച ലത ബ്രിട്ടില്‍ ബോൺ രോഗബാധിതർക്കായി ജീവിതം സമർപ്പിച്ച കഥയുടെ വേരു തേടിയിറങ്ങുമ്പോൾ വർഷങ്ങൾ പിറകിലേക്ക് നടക്കണം.
അപ്രതീക്ഷിത അപകടം, ആശുപത്രി കിടക്കയിൽ വരണമാല്യം
ഇന്‍റലിജൻസ് ബ്യൂറോ ഉദ്യോഗസ്ഥനായിരുന്ന കെ ജി ഗോപാലകൃഷ്ണനുമായി ലതയുടെ വിവാഹം വീട്ടുകാർ നിശ്ചയിച്ചു. വിവാഹത്തിന് ദിവസങ്ങൾക്കു മുമ്പാണ് അദ്ദേഹത്തിന് ഒരു അപകടത്തിൽ സാരമായി പരിക്കേൽക്കുന്നത്. ശരീരം മുഴുവൻ പ്ലാസ്റ്ററിട്ട അവസ്ഥയിലും വിവാഹമെന്ന തീരുമാനത്തിൽ ലത ഉറച്ചു നിന്നു. ആശുപത്രിയിൽ അവർ വിവാഹിതരായി. പിന്നീട് അദ്ദേഹത്തിന്റെ പരിചരണം ലതയുടെ ജീവിതത്തിന്റെ ഭാഗമായി.
ഗോപാലകൃഷ്ണന്റെ മരണശേഷം ഏകമകൾ ദിവ്യയോടൊപ്പം കഴിഞ്ഞു. 2001-ൽ മകളുടെ വിവാഹം കഴിഞ്ഞതോടെ തീർത്തും ഒറ്റപ്പെട്ട അവസ്ഥയിൽ തുടരുമ്പോഴാണ് ജീവിതം തന്നെ മാറ്റിയെഴുതിയ ഒരു ഫോൺ കോൾ ലതയെ തേടി എത്തുന്നത്.
നൂറിലധികം കുട്ടികളുടെ അമ്മയിലേക്ക്
പരിചയക്കാരനായ സൂരജ് ഒരിക്കൽ ലതയെ ഫോൺ വിളിച്ചു ബിനു ദേവസ്യ എന്ന ബ്രിട്ടില്‍ ബോൺ രോഗബാധിതനെ കുറിച്ച് പറഞ്ഞു. വയനാട് സ്വദേശിയാണ്. 10 വയസ്സാണ്. ഇതിനോടകം നിരവധി തവണ അസ്ഥികൾ ഒടിഞ്ഞു നുറുങ്ങിയ ബിനു മുട്ടിലിഴഞ്ഞാണ് നടക്കുന്നത്. മാനസിക വൈകല്യമുള്ള അമ്മ, പ്രായാധിക്യം തളർത്തിയ അച്ഛൻ. സഹജീവികളെ സഹായിക്കാൻ വിമുഖത കാണിക്കാത്തതാണ് ലതയോട് ബിനുവിനെ കുറിച്ച് പറയാൻ സൂരജിനെ പ്രേരിപ്പിച്ചതും. ആദ്യമായി ബ്രിട്ടില്‍ ബോൺ ഡിസീസിനെപ്പറ്റി കേൾക്കുന്ന ലത രോഗത്തെപ്പറ്റി കൂടുതൽ വായിച്ചു. പരിചയമുള്ള ഡോക്ടർമാരുമായി സംസാരിച്ചു. ബിനുവിനെ ചികിത്സിച്ച ഡോക്ടറോടും ലത സംസാരിച്ചു.
പിന്നീട് സാമ്പത്തികമായും മാനസികമായും പൂർണ പിന്തുണ നൽകിയ ലത ബിനുവിന്റെ കൂടെ നിന്നു. എന്ത്‌ ആവശ്യത്തിനും വിളിക്കാൻ ഫോൺ വാങ്ങി നൽകി, കവിതകൾ ഏറെ ഇഷ്ടപ്പെടുന്ന അവനെ കവിതകൾ കേൾപ്പിച്ചു. റേഡിയോ വാങ്ങി കൊടുത്തു. ബ്രിട്ടില്‍ ബോൺ ഡിസീസ് ബാധിതരെ കുറിച്ച് അന്നുമുതൽ കൂടുതൽ അറിഞ്ഞ ലതക്ക് പിന്നീട് ഈ രോഗമുള്ള നിരവധി കുട്ടികളുടെ ഫോൺ കോളുകൾ എത്തി. ഈ കുട്ടികളുടെ സംരക്ഷണമാണ് തന്റെ കർമം എന്ന് തിരിച്ചറിയുകയായിരുന്നു എന്ന് പറഞ്ഞു നിർത്തുമ്പോൾ ലതയുടെ കണ്ണുകളിൽ ആത്മനിർവൃതിയുടെ തിളക്കം.
അമൃതവർഷിണിയിലെ അമ്മക്കിളി
കോഴിക്കോട് സ്വദേശിയായ അതുല്യയുടെ പങ്കാളിത്തത്തോടെ ബ്രിട്ടില്‍ ബോൺ രോഗബാധിതര്‍ക്ക് എല്ലാ മാസവും 200 രൂപ വീതം മണിയോര്‍ഡറായി ലത അയയ്ക്കാന്‍ തുടങ്ങി. ആദ്യഘട്ടത്തില്‍ 18 കുട്ടികളെയാണ് സഹായിച്ചത്. എന്നാല്‍ ഇത് അവരുടെ ചികിത്സയ്ക്കും ഒരു തവണ എല്ലു നുറുങ്ങുമ്പോള്‍ പ്ലാസ്റ്ററിടുന്നതിനു പോലും തികയുന്നില്ല എന്ന തിരിച്ചറിവാണ് ഒരു സ്ഥാപനം രജിസ്റ്റര്‍ ചെയ്യുന്നതിലേക്ക് ലതയെ നയിച്ചത്.
ബ്രിട്ടില്‍ ബോൺ ഡിസീസ് ബാധിച്ചവർക്കായി ഒരു സ്ഥാപനം രജിസ്റ്റർ ചെയ്താൽ മാത്രമേ അവരുടെ പുനരധിവാസത്തിനായി സഹായങ്ങൾ ലഭിക്കൂ എന്നുള്ള തിരിച്ചറിവിൽ നിന്നാണ് അമൃതവർഷിണിയുടെ പിറവി. 2010 - ൽ വാത്സല്യവര്‍ഷം എന്ന പേരിൽ 38 ബ്രിട്ടില്‍ ബോൺ രോഗബാധിതരെയും അവരുടെ അമ്മമാരെയും ലത പുറം ലോകം കാണിച്ചു. അതിമനോഹരമായ റിസോർട്ടിൽ ഒരു കൂടിച്ചേരൽ. വ്യവസായി രവി പിള്ളയാണ് ഇതിനായി റിസോര്‍ട്ട് വിട്ടുനല്‍കിയത്. വീടു വിട്ട് മറ്റൊരു ലോകം ഇല്ലാതിരുന്ന അവരിൽ പലർക്കും അത് പുതിയ അനുഭമായിരുന്നു.
2014-ല്‍ സര്‍ക്കാര്‍ സര്‍വ്വീസില്‍ നിന്ന് വിരമിച്ച ശേഷമാണ് അമൃതവര്‍ഷിണിയുടെ പ്രവര്‍ത്തനങ്ങളില്‍ ലത സജീവമായത്. അമൃതവർഷിണി സ്ഥാപിച്ച ശേഷം പരസ്പരം എന്ന വാട്സാപ്പ് ഗ്രൂപ്പ് രൂപീകരിച്ചു. എല്ലാ ഞായറാഴ്ചകളിലും ഗ്രൂപ്പിലൂടെ ഓരോ കുട്ടികളും മാറി മാറി മറ്റു കുട്ടികളെ ഇന്റർവ്യൂ ചെയ്യണം. ഇതിലൂടെ കുട്ടികളുടെ സംസാരിക്കാനുള്ള ബുദ്ധിമുട്ട് മാറി, ആത്മാവിശ്വാസവും വർധിച്ചു. പെൻഷൻ തുകയും മറ്റ് പലരുടെയും സഹായം കൊണ്ടും പ്രവർത്തിക്കുന്ന അമൃതവർഷിണി ഇന്ന് നൂറിലധികം കുട്ടികൾക്ക് കൈത്താങ്ങാകുന്നു.
അസ്ഥി നുറുങ്ങുന്ന രോഗമായതിനാൽ ഇവർക്ക് ഏറെ കരുതൽ ആവശ്യമാണ്. അതിനാൽ തന്നെ അവർ സ്വന്തം വീടുകളിൽ മാതാപിതാക്കളുടെ പരിചരണത്തിലാണ് വളരുന്നത്. ചികിത്സ ഉൾപ്പെടെയുള്ള കാര്യങ്ങളിൽ അമൃതവർഷിണി അകമഴിഞ്ഞ് സഹായിക്കും. പക്ഷേ, കുട്ടികളെ അവരുടെ അഭിരുചികൾ കണ്ടെത്തി പ്രോത്സാഹിപ്പിക്കുകയും ജീവിത മാർഗവും വരുമാനവും കണ്ടെത്തി നല്കുന്നതിലൂടെയുമാണ് അമൃതവർഷിണി വ്യത്യസ്തമാകുന്നത്.
ഉമ്മച്ചിന്‍റെ അടുക്കള
അമൃതവർഷിണിയുടെ സ്നേഹച്ചിറകിൽ ഒടുവിലായി പറ്റിച്ചേർന്നതാണ് സുമയ്യ എന്ന മാഹി സ്വദേശിനി. ബ്രിട്ടില്‍ ബോൺ രോഗബാധിതയാണ്. 12 വയസ്സിനുള്ളിൽ 26 തവണ എല്ലുകൾ നുറുങ്ങിയിട്ടുണ്ട്. പിന്നീട് മണിപ്പാലിൽ ചികിത്സ തേടി. മൂന്നുമാസം കൂടുമ്പോൾ ഇൻജെക്ഷൻ എടുക്കണം. അങ്ങനെ ഒരു വർഷത്തെ ചികിത്സ. ബ്രിട്ടില്‍ ബോൺ ഡിസീസ് ചികിത്സിച്ച് ഭേദമാക്കാനാവില്ലെന്ന അതുവരെയുള്ള ധാരണകളെ സുമയ്യ തിരുത്തി കുറിച്ചു. ഇപ്പോൾ 24 വയസ്സുള്ള സുമയ്യയുടെ എല്ലുകൾ പിന്നീട് നുറുങ്ങിയിട്ടില്ല. ഇതിനിടെ പഠനം പൂർത്തിയാക്കി. മാഹിയിൽ സ്കൂളിൽ അധ്യാപികയായി ജോലി ചെയ്തു. കോട്ടയം സ്വദേശി മുഹിനുമായി കഴിഞ്ഞ വർഷം വിവാഹം.
പ്രവാസിയായ മുഹിനൊപ്പം മൂന്നുമാസം ദുബായിൽ പിന്നെ നാട്ടിലേക്ക്. ഇതിനിടെ ഗര്‍ഭിണിയായെങ്കിലും ഗര്‍ഭം അലസി. ശാരീരിക പരിമിതികള്‍ക്കൊപ്പം ഉണ്ടായ ആ അനുഭവം സുമയ്യയെ തളര്‍ത്തി. പിന്നീട് ഭർത്താവും സുമയ്യയോടൊപ്പം നാട്ടിലേക്ക്. എല്ലുകൾ പിന്നീട് നുറുങ്ങിയിട്ടില്ലെങ്കിലും സുമയ്യയ്ക്ക് ചലിക്കാൻ പരിമിതികളുണ്ട്. വീൽ ചെയറിലാണ് യാത്ര. അമൃതവർഷിണിയെ കുറിച്ച് അറിഞ്ഞ് ലതയുമായി സംസാരിച്ചപ്പോൾ സുമയ്യയ്ക്ക് തുറന്നുകിട്ടിയത് പുതിയ ലോകമാണ്.
സ്വാദിഷ്ടമായ ഭക്ഷണം ഉണ്ടാക്കുന്നതിൽ മിടുക്കിയായ സുമയ്യ ലതയുടെയും അമൃതവർഷിണിയുടെയും ബന്ധുക്കളുടെയും സഹായത്തോടെ ഒരു തട്ടുകട തുടങ്ങി ഉമ്മച്ചിന്‍റെ അടുക്കള. നല്ല രുചികരമായ മാഹി വിഭവങ്ങൾ തയ്യാറാക്കി നൽകുന്ന ഉമ്മച്ചിന്‍റെ തട്ടുകട തിരുവനന്തപുരം കുറവൻകൊണം എസ്ബിഐ ബാങ്കിന് സമീപമാണ് പ്രവർത്തിക്കുന്നത്. വൈകിട്ട് 6.30 മുതൽ 10 മണി കഴിഞ്ഞും മാഹി തനത് വിഭവങ്ങളായ ഇറാനി പോളയും ബ്രെഡ് പോളയും ക്യാരറ്റ് പോളയും ആസ്വദിച്ചു കഴിക്കാം. വയറും മനസ്സും നിറയും. വ്യത്യസ്ത രുചികൾ തേടുന്ന തലസ്ഥാന നഗരിയിലുള്ളവർക്ക് ഈ മാഹി തട്ടുകടയിലേക്കെത്താം. തട്ടുകട വിജയകരമായാല്‍ കടയുടെ നടത്തിപ്പ് ഭര്‍ത്താവിനെ ഏല്‍പ്പിച്ച് അടുത്ത അധ്യയന വര്‍ഷം മുതല്‍ അധ്യാപനത്തില്‍ തിരികെ എത്തണമെന്നാണ് സുമയ്യയുടെ ആഗ്രഹം.
ലത ചേച്ചി, ലതാമ്മ, ലതയാന്റി എന്നിങ്ങനെ പല പേരുകളിലാണ് ലതാ നായരെ അമൃതവർഷിണിയിലെ മക്കൾ വിളിക്കുന്നത്. ഓരോ വിളിക്കും ഏറെ സ്നേഹത്തോടെ അവർ വിളി കേൾക്കുകയും ചെയ്യും. സുമയ്യ മാത്രമല്ല സാൻഡ് ആർട്ടിസ്റ്റായ അനൈഡയും മോട്ടിവേഷൻ സ്പീക്കറായ ഫാത്തിമയും ചിത്രകാരി ജിഷയും ഐഎഎസ് മത്സരാര്‍ത്ഥിയായ ലത്തീഷ അന്‍സാരിയുമെല്ലാം അമൃതവർഷിണിയുടെ സ്നേഹത്തണലിൽ പറ്റിച്ചേർന്നു ജീവിതം കരുപ്പിടിപ്പിച്ചവരാണ്. നിരവധി പുരസ്കാരങ്ങളും അംഗീകാരങ്ങളും തേടി എത്തിയപ്പോഴും എല്ലാ സ്നേഹവായ്പുകളുടെയും പാത്രമാകുമ്പോഴും ഇതെല്ലാം തന്റെ കർമ്മമാണെന്നും ഈശ്വര നിശ്ചയം ആണെന്നുമാണ് ലതാ നായർക്ക് പറയാനുള്ളത്.