ചര്‍മ്മത്തെയും എല്ലുകളെയും രക്തക്കുഴലുകളെയും ഇങ്ങനെ ശരീരത്തിലെ പല ഭാഗങ്ങളെയും പിന്താങ്ങുന്ന കണക്ടീവ് ടിഷ്യുവിനെ ബാധിക്കുന്ന രോഗമാണിത്. ഇതുമൂലം ചര്‍മ്മം അസാധാരണമാം വിധത്തില്‍ വലിഞ്ഞിരിക്കുകയും അതുപോലെ എല്ലുകള്‍ ഉള്ള ഭാഗമാണെങ്കിലും അവിടെയും വളയ്ക്കാനും, ഒടിഞ്ഞിരിക്കുന്നത് പോലെ തിരിക്കാനുമെല്ലാം സാധിക്കുന്നു.
നമുക്ക് കേട്ടുകേള്‍വി പോലുമില്ലാത്ത എത്രയോ രോഗങ്ങള്‍ ലോകത്ത് നിലനില്‍ക്കുന്നുണ്ട്. ഇവയില്‍ പലതും ബാധിക്കപ്പെട്ടവരിലൂടെ, അവരുടെ അനുഭവകഥകളിലൂടെയെല്ലാമാണ് നാം അറിഞ്ഞിട്ടുള്ളതും. പലതും ചികിത്സയിലൂടെ ഭേദപ്പെടുത്താൻ സാധിക്കാത്തതാകാം. പലതും ശാരീരികമായ പ്രയാസങ്ങള്‍ക്ക് പുറമെ മാനസികപ്രശ്നങ്ങള്‍ക്കും കാരണമാകുന്നതാകാം. പ്രത്യേകിച്ച് രോഗത്തിന്‍റെ പേരിലുള്ള പരിഹാസമാണ് ഇതിലേക്ക് നയിക്കുക.
ഇത്തരത്തില്‍ തന്നെ ബാധിച്ചിട്ടുള്ള അപൂര്‍വരോഗത്തെ കുറിച്ച് തുറന്ന് പങ്കുവച്ചിരിക്കുകയാണ് ബ്രിട്ടീഷ് നടി ജമീല ജമീല്‍. ജനിതകരോഗമായ 'എത്ലേഴ്സ് ഡാൻലസ് സിൻഡ്രോം' (ഇഡിഎസ്) ആണ് ജമീലയെ ബാധിച്ചിട്ടുള്ളത്.
ചര്‍മ്മത്തെയും എല്ലുകളെയും രക്തക്കുഴലുകളെയും ഇങ്ങനെ ശരീരത്തിലെ പല ഭാഗങ്ങളെയും പിന്താങ്ങുന്ന കണക്ടീവ് ടിഷ്യുവിനെ ബാധിക്കുന്ന രോഗമാണിത്. ഇതുമൂലം ചര്‍മ്മം അസാധാരണമാം വിധത്തില്‍ വലിഞ്ഞിരിക്കുകയും അതുപോലെ എല്ലുകള്‍ ഉള്ള ഭാഗമാണെങ്കിലും അവിടെയും വളയ്ക്കാനും, ഒടിഞ്ഞിരിക്കുന്നത് പോലെ തിരിക്കാനുമെല്ലാം സാധിക്കുന്നു.
ഇതുതന്നെയാണ് ഒരു വീഡിയോയിലൂടെ ജമീല കാണിക്കുന്നത്. തന്‍റെ കവിളുകള്‍ വലിച്ചുനീട്ടുകയും കൈമുട്ട് തിരിച്ച് മടക്കുകയുമെല്ലാം ചെയ്യുകയാണ് ജമീല. ഇഡിഎസ് തന്നെ പലവിധത്തിലുണ്ട്. ചിലരില്‍ ഇതുകൊണ്ടുള്ള ബുദ്ധിമുട്ടുകള്‍ കുറെക്കൂടി സങ്കീര്‍ണമാകാറുണ്ട്. ശാരീരികാവയവങ്ങള്‍ ഫലപ്രദമായി പ്രവര്‍ത്തിക്കാത്ത സാഹചര്യം വരെ ഇതുകൊണ്ടുണ്ടാകാം.
undefined
താൻ രോഗത്തിന്‍റെ പേരില്‍ സോഷ്യല്‍ മീഡിയയിലൂടെ ഏറെ പരിഹസിക്കപ്പെട്ടിട്ടുണ്ട്. പലപ്പോഴും ഇത് ആത്മഹത്യയിലേക്ക് വരെ ചിന്തയെ എത്തിച്ചിട്ടുണ്ട്- ജമീല ഇൻസ്റ്റഗ്രാമില്‍ പങ്കുവച്ച വീഡിയോയ്ക്കൊപ്പം കുറിച്ചിരിക്കുന്നു. നിരവധി പേരാണ് ഈ വീഡിയോയ്ക്ക് പ്രതികരണങ്ങള്‍ അറിയിച്ചിരിക്കുന്നത്. ധാരാളം പേര്‍ ജമീലയെ പിന്തുണച്ചും സൗഖ്യം നേര്‍ന്നുമെല്ലാം കമന്‍റുകള്‍ പങ്കുവച്ചിരിക്കുന്നു.
ഏതാണ്ട് പതിമൂന്നോളം ടൈപ്പ് ഇഡിഎസ് ഉണ്ട്. ഇവയെല്ലാം തന്നെ അപൂര്‍വമായേ കാണപ്പെടാറുള്ളൂ. ഇതില്‍ ഹൈപ്പര്‍മൊബൈല്‍ ഇഡിഎസ് ആണ് പിന്നെയും റിപ്പോര്‍ട്ട് ചെയ്യപ്പെട്ടിട്ടുള്ള ഇഡിഎസ്. അധികകേസുകളിലും മാതാപിതാക്കളില്‍ നിന്ന് തന്നെയാണ് രോഗം കുട്ടികളിലേക്ക് എത്തുന്നത്.
Also Read:-'മനുഷ്യപ്രതിമ'യായി മാറുന്ന അപൂര്‍വ രോഗാവസ്ഥ; ലോകപ്രശസ്ത ഗായികയുടെ വെളിപ്പെടുത്തല്‍