അപൂര്‍വരോഗത്തെ കുറിച്ചറിയാതെ വര്‍ഷങ്ങള്‍; പിന്നീട് പഠിച്ചും അന്വേഷിച്ചും പോരാടി ആദില്‍...

അപൂര്‍വമായ രോഗാവസ്ഥയോട് പോരാടി തന്‍റെ ജീവിതത്തിന് സ്വയം നീതി നല്‍കാൻ സാധിച്ചതിന്‍റെ സന്തോഷത്തിലാണ് പൊന്നാനി സ്വദേശി ആദില്‍ എന്ന യുവാവ്. ജന്മനാ രോഗാവസ്ഥയിലായിരുന്നില്ല ആദില്‍. ആരോഗ്യവാനായിരുന്നു ജനനസമയത്ത് ആദില്‍. 

എന്നാല്‍ പിന്നീട് വളര്‍ന്നുവരുംതോറും ആദിലിന്‍റെ ശരീരത്തില്‍ പ്രകടമായ മാറ്റങ്ങള്‍ കണ്ടുതുടങ്ങി. മറ്റുള്ളവര്‍ കഴിക്കുന്ന ഭക്ഷണങ്ങള്‍ പലതും ആദിലിന് കഴിക്കാൻ കഴിയാതായി. പ്രത്യേകിച്ച് പോഷകങ്ങള്‍ കാര്യമായി അടങ്ങിയ ഭക്ഷണമായിരുന്നു ആദിലിന് കഴിക്കാൻ കഴിയാതിരുന്നത്. 

ഇതോടെ ശരീരഭാരം നല്ലരീതിയില്‍ കുറയുകയും കാഴ്ചയ്ക്ക് തന്നെ മെലിയുകയും ചെയ്യാൻ തുടങ്ങി. ഈ പ്രശ്നം കാട്ടി പല ഡോക്ടര്‍മാരെയും സമീപിച്ചെങ്കിലും ആര്‍ക്കും പ്രത്യേകിച്ചൊരു പ്രശ്നവും കണ്ടെത്താൻ സാധിച്ചില്ല. പോകെപ്പോകെ സ്കൂളിലും പുറത്തുമെല്ലാം തന്‍റെ ശരീരപ്രകൃതത്തിന്‍റെ പേരില്‍ ആദില്‍ ഏറെ കളിയാക്കപ്പെട്ടു. 

സ്കൂള്‍ പഠനത്തിന് ശേഷം കോളേജിലെത്തിയപ്പോഴും അവസ്ഥ സമാനമായിരുന്നു. മെലിഞ്ഞ ശരീരമുള്ളവരെ പലപ്പോഴും മറ്റുള്ളവര്‍ കളിയാക്കുന്നത് കണ്ടിട്ടില്ലേ? കാറ്റ് വന്നാല്‍ പറന്നുപോകുമെന്നോ, പിടിച്ചുനില്‍ക്കണമെന്നോ എല്ലാം തമാശയില്‍ പൊതിഞ്ഞ് കൂട്ടുകാര്‍ പോലും പറയുമ്പോള്‍ അത് ആദിലിനെ പോലെയുള്ളവരെ എത്രമാത്രം വേദനിപ്പിക്കുന്നതാണെന്ന് ആരും ചിന്തിച്ചിട്ടുണ്ടാകില്ല. 

ഇതേ വേദനപ്പെടുത്തുന്ന അനുഭവങ്ങളിലൂടെ ആദില്‍ ഏറെ നടന്നു. തനിക്ക് എന്തോ അസുഖമുണ്ടെന്ന് അപ്പോഴൊക്കെ ആദിലിന് തോന്നിയിരുന്നു. അങ്ങനെയെങ്കില്‍ അതെന്താണെന്ന് കണ്ടെത്തണമെന്നും ആദില്‍ അന്നേ നിശ്ചയിച്ചിരുന്നു. എന്നാല്‍ എങ്ങനെ- ഏത് മാര്‍ഗത്തിലൂടെ എന്നൊന്നും വ്യക്തമായിരുന്നില്ല. 

വീട്ടില്‍ ഉപ്പ അഷ്റഫ്, ഉമ്മ ഷാജിത, സഹോദരങ്ങളായ ഹാരിസ്, ഫര്‍ഹാൻ തുടങ്ങി മാമൻ അഷ്റഫ് ഹംസ (സംവിധായകൻ) ഇങ്ങനെ എല്ലാവരും ആദിലിന് മുഴുവൻ പിന്തുണയാണ്. 

പഠനകാലത്ത് തന്നെ രാവിലെ സൈക്കിളില്‍ കിലോമീറ്ററുകളോളം സഞ്ചരിച്ച് പത്രമിട്ട് കിട്ടിയ വരുമാനത്തില്‍ ആദില്‍ ഒരു കംപ്യൂട്ടര്‍ സ്വന്തമാക്കിയിരുന്നു.ഇത് ആദിലിന് വലിയ ആത്മവിശ്വാസമാണ് നല്‍കിയത്.  തനിക്ക് മാത്രമായി ചെയ്യാൻ പലതുമുണ്ടെന്ന് ആദില്‍ സ്വയമറിയാതെ തന്നെ മനസിലാക്കി കാണണം. തന്‍റേതായ രീതിയില്‍ തനിക്കായി ഒരു പാത വെട്ടിയൊരുക്കി എടുക്കുന്നതിന്‍റെ തുടക്കം. 

എഞ്ചിനീയറിംഗ് ജയിച്ച് ആദ്യ ഇന്‍റര്‍വ്യൂവില്‍ തന്നെ ജോലി നേടി. ഇപ്പോള്‍ നാല് വര്‍ഷമായി എറണാകുളത്ത് 'ടേണ്‍ ബി ബിസിനസ് പ്രൈവറ്റ് ലിമിറ്റഡ്' എന്ന സ്ഥാപനത്തില്‍ ജോലി ചെയ്ത് വരികയാണ് ആദില്‍. ഇതിനിടെ പലപ്പോഴായി ആദിലിന്‍റെ ആരോഗ്യാവസ്ഥയില്‍ മാറ്റങ്ങള്‍ വന്നുകൊണ്ടിരുന്നു. ഏതവസ്ഥയിലും ജോലി ചെയ്യുന്ന സ്ഥാപനം തന്നെ പിന്തുണച്ചുനില്‍ക്കുന്നുവെന്ന് ആദില്‍ സന്തോഷത്തോടെ പറയുന്നു.

ഇടയ്ക്കിടെ ഛര്‍ദ്ദിച്ചുകൊണ്ടേയിരിക്കുന്നതാണ് ഏറ്റവും വലിയ പ്രയാസം. ഇതിന്‍റെ കാരണമൊന്നും വ്യക്തമല്ലതാനും. ഇരുപത്തിയഞ്ചാം വയസില്‍ 35 കിലോശരീരഭാരത്തില്‍ നിന്ന് 25 കിലോ ആയി കുറഞ്ഞു. അങ്ങനെയാണ് കോഴിക്കോട് മെഡിക്കല്‍ കോളേജില്‍ പോയി വിശദമായ ഒരു ചെക്കപ്പ് നടത്തിയത്. ഇക്കുറി ആദിലിന് അപൂര്‍വമായ എന്തെങ്കിലും അസുഖമാകാമെന്ന നിഗമനത്തില്‍ ഡോക്ടര്‍മാരെത്തി.

ഒടുവില്‍ 'മൈറ്റോകോണ്ട്രിയല്‍ ന്യൂറോഗ്യാസ്ട്രോ ഇന്‍റെസ്റ്റൈനല്‍ എന്‍സെഫലോപതി' എന്ന അപൂര്‍വങ്ങളില്‍ അപൂര്‍വമായ രോഗമാണ് ആദിലിന് എന്ന സ്ഥിരീകരണം ഡോക്ടര്‍മാര്‍ നല്‍കി. എന്താണ് ഈ രോഗമെന്നോ, ഇതിന്‍റെ വിശദാംശങ്ങളോ ഒന്നും ആര്‍ക്കുമറിയില്ല. 

തനിക്ക് ഇങ്ങനെയൊരു രോഗമുണ്ടെന്ന് അറിഞ്ഞപ്പോള്‍ വിഷമിക്കുന്നതിനോ തകര്‍ന്നുപോകുന്നതിനോ പകരം സംതൃപ്തിയാണ് തോന്നിയതെന്ന് ആദില്‍ പറയുന്നു.

'രോഗം ഇതാണെന്ന് കണ്ടെത്തിയ ഉടനെ ഞാൻ അതും വച്ച് വാട്സ് ആപ്പില്‍ സ്റ്റാറ്റസ് ഇടുകയാണ് ചെയ്തത്. എല്ലാവരെയും ഇക്കാര്യം അറിയിക്കാൻ. എന്തോ ഒരു റിവഞ്ച് പോലെയാണ് അന്ന് തോന്നിയത്'- ആദില്‍ ഓര്‍ത്തുപറയുന്നു. അനുഭവങ്ങളുടെ കടുപ്പം ആദിലിനെ പരുവപ്പെടുത്തിയത് അങ്ങനെയെന്ന് പറയാം. തന്‍റെ ശരീരപ്രകൃതത്തെ ചൊല്ലി തന്നെ കളിയാക്കിയവരോടും പരിഹസിച്ചവരോടും മാറ്റിനിര്‍ത്തിയവരോടുമെല്ലാം ആദിലിന് പറയാനുള്ള മറുപടി ഇതായിരുന്നു.

നമുക്ക് ഊര്‍ജ്ജം നല്‍കുന്നത് നമ്മുടെ കോശങ്ങള്‍ക്ക് അകത്തുള്ള 'മൈറ്റോകോണ്ട്രിയ' എന്ന ഭാഗമാണ്. അതുകൊണ്ടാണ് ഇതിനെ 'പവര്‍ ഹൗസ്' വിളിക്കുന്നത്. ഈ ഭാഗം പ്രവര്‍ത്തിക്കാതിരിക്കുക, അല്ലെങ്കില്‍ കാര്യക്ഷമമല്ലാതിരിക്കുകയെന്നതാണ് ആദിലിന്‍റെ രോഗത്തിന്‍റെ പ്രത്യേകത. അതുകൊണ്ട് എപ്പോഴും തളര്‍ച്ചയായിരിക്കും. ദഹനം നന്നെ കുറവായിരിക്കും. ഇക്കാരണം കൊണ്ടാണ് അല്‍പം കട്ടിയുള്ള ഭക്ഷണം പോലും കഴിക്കാൻ സാധിക്കാത്തത്. കൂടെക്കൂടെയുണ്ടാകുന്ന ഛര്‍ദ്ദിയും ഇതുകൊണ്ട് തന്നെ. പേശികളെല്ലാം മറ്റുള്ളവരെ അപേക്ഷിച്ച് ദുര്‍ബലമായി തുടരും. അധികനേരം സംസാരിച്ചാല്‍ പോലും തളര്‍ച്ച അധികരിക്കും. അങ്ങനെ ഒരുപാട് ബുദ്ധിമുട്ടുകള്‍ നിത്യജീവിതത്തില്‍ നേരിടുന്നൊരു രോഗമാണിത്. ചികിത്സയിലൂടെ ഭേദപ്പെടുത്താൻ സാധിക്കുകയുമില്ല. നിയന്ത്രിച്ചും കൈകാര്യം ചെയ്തും മുന്നോട്ട് പോകാമെന്ന് മാത്രം. 

പിന്നീട് ആ വഴിക്കായി ആദിലിന്‍റെയും അന്വേഷണം. സോഷ്യല്‍ മീഡിയ കേന്ദ്രീകരിച്ചും ഇന്‍റര്‍നെറ്റിനെ ആശ്രയിച്ചുമെല്ലാം വിവരങ്ങള്‍ ശേഖരിച്ചു. തന്‍റെ അതേ രോഗം നേരിടുന്നവരെ കണ്ടെത്തലായിരുന്നു ലക്ഷ്യം. അങ്ങനെ ചിലരെയൊക്കെ ആദില്‍ കണ്ടെത്തി. 

എന്നാല്‍ ഇന്ത്യക്ക് പുറത്തുള്ളവരെയാണ് അധികവും കണ്ടെത്താനായത്. ഇന്ത്യക്കകത്ത് ഈ രോഗമുള്ള പലരും രോഗവിവരം അറിയാതെ തുടരുകയാണെന്നും ആദില്‍ വൈകാതെ മനസിലാക്കി.തന്നെ പോലെ രോഗമെന്തെന്ന് അറിയാതെ വര്‍ഷങ്ങളോളം അതിന്‍റെ ദുരിതവും പേറി ജീവിക്കുന്നവര്‍ക്ക് വേണ്ടി, തനിക്ക് തന്നെ വേണ്ടി എന്തെങ്കിലും ചെയ്യണമെന്ന ആഗ്രഹം ആദിലിന്‍റെ മനസില്‍ വളര്‍ന്നുകൊണ്ടിരുന്നു. 

അങ്ങനെ പലരെയും ബന്ധപ്പെട്ടു. വിദേശത്തുള്ളവരെയടക്കം. ഈ വിഷയത്തില്‍ അവബോധം സൃഷ്ടിക്കുന്നതിനും കിട്ടാവുന്ന ചികിത്സ ലഭ്യമാക്കുന്നതിനും എന്തെല്ലാം ചെയ്യാമെന്ന് അന്വേഷിച്ചു. അങ്ങെനെയിരിക്കെ യുകെ കേന്ദ്രീകരിച്ച് പ്രവര്‍ത്തിക്കുന്ന ഒരു മാഗസിന്‍റെ വെബ്‍സൈറ്റ് ആദിലിന്‍റെ രോഗാവസ്ഥയെ കുറിച്ച് ലേഖനം പ്രസിദ്ധീകരിച്ചു.

ഇതുവഴി പലരും ആദിലിനെ കുറിച്ചറിഞ്ഞു. പതിയെ ആദിലിനെ കുറിച്ച് അന്വേഷിക്കുന്നവരുടെ എണ്ണവും കൂടി. ഇന്ന് തന്‍റെ ജീവിതത്തിന്‍റെ ഒരു ഘട്ടം കടന്നുകിട്ടിയതിന്‍റെ വിജയാനുഭവത്തിലാണ് ആദില്‍. തന്നെ കുറിച്ച് അന്വേഷിച്ചെത്തുന്നവരോടെല്ലാം ആദിലിന് ഒന്നേ പറയാനുള്ളൂ, തന്നെ പോലെയുള്ളവര്‍ക്ക് അവരുടെ രോഗം കണ്ടെത്താനുള്ള ചുറ്റുപാട് ഇവിടെയുണ്ടാകണം. അവര്‍ക്ക് പിന്തുണ നല്‍കണം.മാറ്റിനിര്‍ത്താതെ അവരെ ചേര്‍ത്തുപിടിക്കണം. ചികിത്സയിലൂടെ ജീവിതം മെച്ചപ്പെടുത്താനുള്ള സൗകര്യം തനിക്കൊപ്പം അവര്‍ക്കും ഉറപ്പുവരുത്തണം. 

'പകുതി സന്തോഷത്തിലും പകുതി സങ്കടത്തിലും ആണ് ഇപ്പോള്‍ എന്ന് പറയാം. അസുഖത്തെ കുറിച്ച് ഒരുപാട് കാര്യങ്ങള്‍ മനസിലാക്കി. ഇനിയതിന്‍റെ ചികിത്സയാണ് ലക്ഷ്യം. ഇന്ത്യയില്‍ ഇതിനുള്ള സൗകര്യം വളരെ കുറവാണ്. ഈ രോഗമുള്ളവര്‍ ഇത് കണ്ടെത്തുന്നത് പോലും വിരളമാണ്. ഞാൻ ആരോഗ്യമന്ത്രിക്ക് അപേക്ഷ നല്‍കിയിട്ടുണ്ട്. എന്‍സൈം റീപ്ലേസ്മെന്‍റ് തെറാപ്പി എന്ന ചികിത്സയാണ് ഇതിന് വേണ്ടത്. തുടര്‍ച്ചയായി ചികിത്സയെടുക്കണം. അതിന് സൗകര്യം വേണം. ഇക്കാര്യം പരിഗണനയിലാണെന്നാണ് സര്‍ക്കാര്‍ അറിയിക്കുന്നത്. അതിലാണിനി പ്രതീക്ഷ...

...മറ്റുള്ളവര്‍ ചെയ്യുന്ന പലതും എനിക്ക് ചെയ്യാൻ സാധിക്കില്ല. അതൊക്കെ സ്വാഭാവികമായും വിഷമമുണ്ടാക്കാറുണ്ട്. പക്ഷെ സങ്കടപ്പെട്ട് ഇരിക്കാൻ എന്നെ കിട്ടില്ല. എന്തൊക്കെയോ കുറെയധികം വലിയ കാര്യങ്ങള്‍ ചെയ്തു എന്ന് എനിക്ക് തോന്നാറില്ല. എനിക്ക് ഞാൻ ചെയ്യുന്ന കാര്യങ്ങളെല്ലാം നോര്‍മലാണ്. പക്ഷേ മറ്റുള്ളവര്‍ എന്നോട് പറയും നീ നിന്‍റെ എല്ലാ പരിമിതിയിലും നിന്നുകൊണ്ട് ഇത്രയൊക്കെ ചെയ്യുന്നുണ്ടല്ലോ എന്ന്... '- ഇനിയുള്ള ജീവിതത്തിലേക്കുള്ള പദ്ധതികള്‍- ആഗ്രഹങ്ങള്‍ എല്ലാം വ്യക്തതയോടെ പറഞ്ഞുവയ്ക്കുകയാണ് ആദില്‍. ഇരുപത്തിയേഴ് വയസായി ഇപ്പോള്‍ ആദിലിന്. ഇനിയും ജീവിതത്തില്‍ ചെയ്യാൻ ഒരുപാടുണ്ടെന്ന ആത്മവിശ്വാസമാണ് ആദിലിന്‍റെ സംസാരത്തിലുള്ളത്. എന്നാല്‍ ഒന്നിനും ഒരു അവകാശവാദങ്ങളുമില്ല. 'നോര്‍മല്‍' അല്ലെന്ന് മനസിലാക്കുമ്പോഴും തന്‍റേതായ 'നോര്‍മല്‍' ലോകത്ത് പടവെട്ടി ജയിച്ച പോരാളിയായി ആദില്‍ തലയുയര്‍ത്തി നില്‍ക്കുന്നു. 

Also Read:- മുഖമടക്കം ശരീരം മുഴുവൻ രോമം; അപൂര്‍വങ്ങളില്‍ അപൂര്‍വമായ രോഗവുമായി കൗമാരക്കാരൻ