തലച്ചോറിന്റെ പ്രവര്‍ത്തനത്തെ ബാധിക്കുന്ന കെസിഎന്‍ക്യു 2 എന്ന മ്യൂട്ടേറ്റഡ് ജീനിനൊപ്പം ജനിച്ച ലിഡിയയ്ക്ക് ജനനം മുതല്‍ തന്നെ പ്രശ്‌നങ്ങള്‍ തുടങ്ങി. അവള്‍ക്കു നടക്കാനോ സംസാരിക്കാനോ കഴിവില്ലായിരുന്നു.
ന്യൂയോര്‍ക്ക്: സോഷ്യല്‍മീഡിയയിലെ ഏറ്റവും പുതിയ താരോദയമാണ് ക്ലബ് ഹൗസ്. ഇത് തുടങ്ങിയ രോഹന്‍ സേത്ത് തന്റെ മകള്‍ക്ക് വേണ്ടി ആരംഭിച്ച ദൗത്യമായിരുന്നു ഇത്. ഇപ്പോഴിത് ലോകമെങ്ങും തരംഗമായിരിക്കുന്നു. പ്രത്യേകിച്ചും ഇന്ത്യയിലും കേരളത്തിലും. കോവിഡ് യുഗത്തിലെ മറ്റുള്ളവരുമായി ബന്ധപ്പെടാനുള്ള ആവേശകരമായ സാധ്യതകള്‍ തുറന്നിട്ടു കൊണ്ട് ഈ വര്‍ഷം തുടക്കം മുതല്‍ സംഭാഷണത്തില്‍ ക്ലബ്ഹൗസ് സര്‍വവ്വാധിപത്യം പുലര്‍ത്തി.
ലൈവ് ഓഡിയോ ചാറ്റാണ് ക്ലബ്ഹൗസ്. ഇതിന്റെ സ്ഥാപകരായ രോഹന്‍ സേത്ത്, പോള്‍ ഡേവിസണ്‍ എന്നിവര്‍ തികച്ചും ലജ്ജാശീലരാണെങ്കിലും, അവര്‍ സൃഷ്ടിച്ചെടുത്തത് വലിയൊരു ആശയമായിരുന്നു. കഠിനമായ ജീന്‍ പരിവര്‍ത്തനങ്ങളാല്‍ ജനിക്കുന്ന കുട്ടികള്‍ക്കായി ജനിതക ചികിത്സകള്‍ ഇഷ്ടാനുസൃതമാക്കാനുള്ള ഒരു ആക്‌സിലറേറ്റര്‍ പ്രോഗ്രാം.
undefined
2019 ന്റെ തുടക്കത്തില്‍ സേത്തും ഭാര്യ ജെന്നിഫറും മകള്‍ ലിഡിയയെ സ്വന്തമാക്കിയപ്പോള്‍, തുടര്‍ന്നുണ്ടാകുന്ന ബുദ്ധിമുട്ടുകള്‍ പ്രവചിക്കാന്‍ അവര്‍ക്ക് കഴിഞ്ഞിരുന്നില്ല. തലച്ചോറിന്റെ പ്രവര്‍ത്തനത്തെ ബാധിക്കുന്ന കെസിഎന്‍ക്യു 2 എന്ന മ്യൂട്ടേറ്റഡ് ജീനിനൊപ്പം ജനിച്ച ലിഡിയയ്ക്ക് ജനനം മുതല്‍ തന്നെ പ്രശ്‌നങ്ങള്‍ തുടങ്ങി. അവള്‍ക്കു നടക്കാനോ സംസാരിക്കാനോ കഴിവില്ലായിരുന്നു.
ഏതാനും മാസങ്ങള്‍ക്കപ്പുറത്തേക്ക് ജീവിക്കാന്‍ പോലും കഴിയുമോ എന്നു പോലും ഉറപ്പില്ലായിരുന്നുവെന്ന് സേത്ത് പറയുന്നു. തന്റെ മകള്‍ക്കും അവളെപ്പോലുള്ളവര്‍ക്കും ജനിതക ചികിത്സകള്‍ സൃഷ്ടിക്കുന്നതിനായി സ്റ്റാന്‍ഫോര്‍ഡ് യൂണിവേഴ്‌സിറ്റിയുമായി ചേര്‍ന്ന് ലിഡിയന്‍ ആക്‌സിലറേറ്റര്‍ എന്ന ലാഭേച്ഛയില്ലാത്ത ഗ്രൂപ്പിനെ സ്ഥാപിച്ചു.
പ്രമുഖ ശാസ്ത്രജ്ഞരുമായുള്ള വിപുലമായ ഗവേഷണങ്ങളിലൂടെയും സംഭാഷണങ്ങളിലൂടെയും, ദമ്പതികള്‍ ആന്റിസെന്‍സ് ഒലിഗോ ന്യൂക്ലിയോടൈഡ്‌സ് (എഎസ്ഒ) എന്ന സാങ്കേതികവിദ്യ കണ്ടെത്തി. അത് ശൈശവ ഘട്ടങ്ങളിലെ ജനിതക പരിവര്‍ത്തനത്തെ ചെറുക്കാന്‍ കഴിയും. ഇത് അവരുടെ മകള്‍ക്കും മറ്റുള്ളവര്‍ക്കും സുഖം പ്രാപിക്കാനുള്ള അവസരം നല്‍കുന്നു. ഇതിനായി അവര്‍ ആശയവിനിമയത്തിനായി ക്ലബ്ഹൗസ് എന്ന ആപ്പ് ഒരുക്കുകയായിരുന്നു.
ഓരോ രോഗിക്കും എഎസ്ഒ സാങ്കേതികവിദ്യ ഇച്ഛാനുസൃതമാക്കണമെങ്കില്‍ മാസങ്ങളോളം ഗവേഷണം നടത്തേണ്ടിവരും. അതിനായി കമ്പ്യൂട്ടര്‍ ശാസ്ത്രജ്ഞരെന്ന നിലയില്‍, മകളുടെ ചികിത്സയ്ക്കായി തുറന്ന ഉറവിടം മറ്റുള്ളവര്‍ക്ക് ലഭ്യമാക്കാനാണ് അവര്‍ ക്ലബ്ഹൗസിനെ ഇപ്പോള്‍ പൊതുവായി രീതിയിലേക്ക് മാറ്റിയത്. അതാവട്ടെ, ഇന്ന് ലോകപ്രശസ്തമായി മാറിക്കൊണ്ടിരിക്കുന്നു. ദിനംപ്രതി കോവിഡ് കാലത്ത് ആയിരങ്ങളാണ് ഇവിടേക്ക് പ്രവേശനം നേടുന്നത്. ഇപ്പോഴത്തെ ഏറ്റവും വലിയ തരംഗമായി ക്ലബ്ഹൗസ് മാറിക്കഴിഞ്ഞു.